El portavoz adjunto del Grupo Parlamentario Agrupación Socialista Gomera (ASG), Jesús Ramos, ha defendido, en el Parlamento de Canarias, la necesidad de dotar de financiación real, transparencia y seguimiento a la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023-2026, subrayando el amplio consenso político y social que la respalda desde su aprobación por unanimidad en 2022. “Si la financiación es insuficiente, la estrategia va a cojear”, afirmó.
Ramos destacó que la iniciativa sometida a debate –una moción del Grupo Socialista sobre los objetivos y propósitos del Gobierno respecto al estado y evolución de la Estrategia– consolida acuerdos transversales y la participación de profesionales sanitarios, pacientes y familias. Recordó, además, que el documento de referencia recoge 17 puntos, con discrepancia solo en uno, “un reflejo del consenso que existe en esta Cámara cuando hablamos de enfermedades raras”.
El parlamentario por la Isla de La Gomera situó la transparencia como pilar de la política pública en esta materia: “Las familias y las personas que sufren enfermedades raras deben tener la máxima transparencia: saber dónde se invierte, cómo se trabaja y qué retos futuros vamos a tener”. A su juicio, este compromiso debe acompañarse de mecanismos de evaluación periódica que permitan medir logros y ajustar metas y presupuestos. “El seguimiento es fundamental para ver qué logros vamos consiguiendo y qué metas nos quedan por conseguir”, añadió.
En el ámbito asistencial, Ramos defendió el impulso de unidades multidisciplinares en la red hospitalaria y su progresiva extensión a todas las islas, condicionada a la disponibilidad de profesionales y a la necesaria formación específica: “Sería ideal que estuviesen en todas y cada una de las islas… esperemos que, en el futuro, cuando tengamos más profesionales y la formación esté más extendida, podamos tener esas unidades”. Mientras tanto, reclamó apoyos económicos, psicológicos y morales para las familias que deban desplazarse desde islas no capitalinas a centros de referencia.
El portavoz adjunto de ASG subrayó la importancia de reforzar la formación universitaria en enfermedades raras para mejorar la capacidad del sistema: “Es importante que esos contenidos se lleven a los currículums universitarios y cada vez estén más reforzados”. También insistió en la equidad territorial como criterio irrenunciable: “La atención sanitaria no debe depender de códigos postales; cualquier canario, viva donde viva en nuestras ocho islas, debe tener la misma atención”.
Ramos reiteró el compromiso de ASG con una sanidad más cercana, transparente y evaluable, capaz de responder a las necesidades de pacientes y familias con datos, recursos y resultados: “Esta estrategia nació con una base sólida; ahora debemos dotarla económicamente para que cumpla todos sus efectos”, apuntó.
