El portavoz adjunto del Grupo Parlamentario Agrupación Socialista Gomera (ASG), Jesús Ramos, ha demandado más recursos para el sistema sanitario canario a fin de facilitar un rápido diagnóstico a los pacientes afectados por enfermedades raras.
“Muchas de estas enfermedades impiden un normal desarrollo de la vida laboral y social de quien las padece y lo que no es de recibo es que, si se tiene diagnóstico, no se acompañe en ese mismo momento o en el más breve posible de un reconocimiento de un grado de discapacidad y se vuelva a obligar a estas personas a sufrir otra vez el calvario de la espera a la que ya se vieron sometidos antes de llegar al diagnóstico de su enfermedad”, indicó.
El diputado por la isla de La Gomera recalcó que “uno de los mayores dramas de los afectados por una enfermedad rara es que el sistema sanitario tarda mucho tiempo en diagnosticar estas patologías, lo que provoca un empeoramiento de las condiciones en el paciente”. Por ello, propuso “potenciar los cursos para el reciclaje de los profesionales de la salud y acercarles la realidad e inculcarles la sintomatología de las distintas enfermedades raras para un diagnóstico más rápido de las mismas”.
“Otra demanda histórica de muchos colectivos de pacientes es que algunas enfermedades son irreversibles y claramente incapacitantes, pero a pesar de ello nunca se asocian directamente al reconocimiento de algún grado de discapacidad y/o dependencia”, afirmó. “Es una tarea en la que debemos implicarnos y crear las unidades de atención integral de estas enfermedades y,  por supuesto, llevar el asunto a la Conferencia Interterritorial de Sanidad para  que el Gobierno del Estado armonice un sistema más social y cercano a la realidad de los enfermos”, dijo.
Ramos insistió en que “se necesita de un sistema público sanitario implicado en dar una solución o un tratamiento a estas enfermedades raras, además de que los medicamentos necesarios estén cubiertos por la seguridad social y no supongan un sobrecoste a las familias, además de que se tenga en cuenta los efectos incapacitantes de estas patologías a la hora de automatizar un reconocimiento del grado de discapacidad”.