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2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Lo primero que hay que saber es que no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia. Lo sufren aproximadamente 1 de cada 150 nacidos. Afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.

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El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Once años antes el Parlamento Europeo ya había adoptado la Carta de Derechos de las Personas con Autismo.

Asociaciones de afectados y familiares aprovechan este día para dar visibilidad a sus reivindicaciones, informar sobre lo que realmente es desterrando ideas preconcebidas y erróneas y reivindicar sus derechos y su integración en la sociedad.

El autismo se simboliza con el color azul, por eso el 2 de abril se iluminan edificios emblemáticos como el Empire State Building, se hacen sueltas de globos azules, y se transmiten por redes sociales iniciativas como que ese día se vista de azul o se tiña de azul los avatares de Twitter o Facebook.

¿Qué es el autismo?
Lo primero que hay que saber es que no es una enfermedad, es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia. Lo sufren aproximadamente 1 de cada 150 nacidos. Afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.

Se caracteriza por que antes de los tres años, normalmente antes de los 18 meses, se presentan alteraciones o retrasos en al menos una de las siguientes tres áreas: las relaciones sociales, la comunicación y la conducta.

Con frecuencia se habla de espectro autista o trastorno del espectro autista (TEA) precisamente para dar cabida a sus muchas y variadas manifestaciones, que hacen que cada persona afectada tenga sus propias y muy diferenciadas características.

¿Cómo es una persona con autismo?
Lo primero, una persona con todo lo que eso implica: puede ser tímido o extrovertido, tranquilo o inquieto, puede gustarle la música o los deportes... Cuando se mira a una persona con autismo hay que intentar ver al individuo y no al trastorno, que además es tan variado en sus manifestaciones que hace imposible describir un común autista aplicable a todos los afectados.

Dentro del espectro autista hay gente con síndrome de Asperger, con problemas sociales y conductuales pero sin retrasos en el lenguaje, autismo de alto funcionamiento (los más capaces de manejarse de forma autónoma) y autismo muy discapacitante (muchas veces denominado autismo de Kanner, por Leo Kanner, el primero en describir el trastorno). Hay incluso personas con autismo definidas como savants que, independientemente de su grado de afectación, están dotados prodigiosamente para la música, el ajedrez, el dibujo o las matemáticas.

Por ejemplo, suele ser frecuente la rigidez, la inflexibilidad que hace difícil alterar horarios y costumbres, pero hay muchas personas con autismo que son tan flexibles como cualquiera. También es habitual que tengan problemas para hablar o incluso que no pronuncien palabra ninguna, pero los hay que se expresan perfectamente en varios idiomas. Además, dentro de los no oralistas los hay capaces de expresarse con signos, escribiendo o mediante pictogramas. Hay personas con autismo que no miran bien a los ojos y otras que lo hacen perfectamente. Y como cualquier ser humano necesitan sentir afecto, sufren ante el rechazo y son perfectamente capaces de demostrarlo en mayor o menor medida.

¿Tener autismo supone tener retraso mental?
No necesariamente autismo y retraso mental va unido. De hecho hay personas con autismo excepcionalmente inteligentes.

No hace mucho se hablaba de un porcentaje elevadísimo de retraso mental unido al autismo. Todavía es algo que aseguran muchos profesionales que trabajan con personas con autismo. Pero los últimos hallazgos apuntan a que el problema es que las pruebas empleadas son incapaces de tomar la medida a la inteligencia de una persona con autismo y que incluso personas gravemente afectadas, muy limitadas para relacionarse e incapaces de hablar, podrían tener una cociente intelectual normal.

Muchos profesionales y muchas asociaciones de familiares y afectados intentan que se la considere una discapacidad social más que como una discapacidad mental o intelectual, ya que es precisamente este aspecto la piedra de toque común de todas las personas que tienen autismo.

Por otra parte, hay una campaña internacional para erradicar la expresión 'retraso mental'. En noviembre de 2011 se decidió en el XV Congreso Nacional de Psiquiatría erradicarla y usar trastorno del desarrollo intelectual.

¿Una persona con autismo es dependiente?

Según los casos, el espectro es tan amplio que se puede encontrar desde personas completamente autónomas hasta otras altamente dependientes, pasando por muchos grados distintos de dependencia.

¿Cómo se produce el trastorno?
Se sabe que existe un componente genético que aún no ha sido localizado. Por ejemplo, porque en las familias en las que hay una persona con autismo hay más probabilidades de que aparezca de nuevo o porque abundan los casos de hermanos gemelos afectados.

Se cree que a ese componente genético hay sumarle un desencadenante ambiental, pero aunque hay muchas teorías como la intoxicación de metales pesados o la polución ambiental, no hay nada demostrado ni se sabe a ciencia cierta qué puede ser.

Todo unido acaba desencadenando alteraciones en las conexiones neuronales.

¿Cómo se diagnostica el autismo? ¿Existe alguna prueba médica que asegure el diagnóstico?
No, no existe ninguna prueba médica que corrobore el diagnóstico como puede suceder con el Síndrome de Down, hay unos tests que van siendo actualizados que estudian el comportamiento de los afectados buscando un número mínimo de rasgos comunes al autismo.

A todos los niños con características alteradas en su desarrollo que indican la posibilidad de la existencia de autismo se les somete a una batería de pruebas de descarte. Normalmente son análisis genéticos, resonancias magnéticas, potenciales evocados acústicos y electroencefalogramas.

En esas pruebas en ocasiones se diagnostican lesiones cerebrales que habían pasado desapercibidas, síndrome de Rett, síndrome del X frágil... cuando todas las pruebas salen bien y los síntomas de un trastorno en el desarrollo persisten es cuando el niño recibe el diagnóstico de autismo.

Hay que tener en cuenta además que son diagnósticos móviles. Es frecuente que un niño al que han diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA) luego evolucione y lo enmarquen en un trastorno específico del lenguaje (TEL) o un retraso madurativo. También sucede al contrario.

Se oye cada vez más hablar de autismo. ¿Está habiendo más casos?
Algunos datos apuntan a un incremento, pero no está claro si lo que hay es más afectados o sencillamente más y mejores diagnósticos.

¿Se cura el autismo?
No se cura porque no se contrae, no es una enfermedad. Es un trastorno grave que afecta de por vida. Pero aunque no se cure, sí que es tratable. Mediante terapias cognitivas, conductuales, sistemas aumentativos de la comunicación (signos, pictogramas, paneles visuales...) y ejercicios de integración sensorial (muchas personas con autismo perciben de manera distorsionada el mundo, por eso son extremadamente sensibles a determinados sonidos, texturas...) que hay que procurar iniciar cuanto antes, se puede lograr una mayor integración y herramientas para sortear o contrarrestar las limitaciones del autismo.

¿Y no hay medicamentos que ayuden?
No existe ningún medicamento específico para el autismo, aunque hay personas afectadas que reciben psicofármacos, siempre recetados y controlados por un psiquiatra o un neurólogo, y otros que no, bien porque no lo necesitan, bien porque se ha probado y no ha hecho efecto.

Normalmente se les recetan dos tipos de fármacos. Por un lado aquellos centrados en intentar mejorar su concentración, muchas veces coincidentes con los que se recetan a niños diagnósticados con Trastorno de déficit de atención con hiperactividad. Por otro, fármacos reguladores de su conducta, ansiedad, depresión...

¿Cuándo se puede saber si un niño tiene autismo?
Normalmente las alertas saltan dentro de la familia cuando el niño, de entre uno y tres años, presenta uno o varios de los siguientes rasgos: tiene retrasos o carencia en el lenguaje, no responde órdenes sencillas, no presta atención a sus iguales o interactúa con ellos de manera extraña, no desarrolla juego simbólico (dar de comer a la muñecas, hacer carreras con los cochecitos...), presenta estereotipias motoras (movimientos repetitivos, aparentemente impulsivos y no funcionales como aletear los brazos o retorcer los dedos), no aprende por imitación...

Gran parte del trabajo de asociaciones y colectivos va orientado a difundir mediante carteles y en Internet las características que deben hacer que las familias identifiquen el problema y se muevan cuanto antes buscando las terapias oportunas.

¿Es cierto que las vacunas desencadenan el autismo?
No. Hace ya tiempo que se destapó que el estudio que vinculaba el autismo con la vacuna triple vírica era un fraude. La confusión en parte vino dada por que hay un tipo de autismo regresivo, en el que el niño va sumando habilidades sociales y lingüísticas para perderlas a partir de los 18 meses, edad que coincide con esa vacunación. Una idea que ha sido reforzada por la campaña contra las vacunas hecha por personas como la ex pareja de Jim Carrey, la actriz y modelo Jenny McCarthy, cuyo hijo tiene autismo y que publicó un libro titulado Más fuerte que las palabras: El diario de una madre en la cura del autismo.

¿Y la dieta tiene algo que ver?
Es cierto que las personas con autismo tienen una mayor incidencia de problemas gastrointestinales, alergias e intolerancias alimenticias. En esos casos obviamente eliminar aquello que les hace sentirse enfermos ayuda a mejorar sus problemas de concentración y comportamiento.

¿Hay personajes famosos que hayan tenido autismo?

Probablemente la persona que más famosa se ha hecho por tener autismo es Temple Gradin, ingeniera y escritora (Pensando en imágenes y El comportamiento de los animales, son sus obras más famosas ) cuya vida ha sido trasladada a una película que le valió un globo de oro a Claire Danes. Temple Grandin, con autismo de alto funcionamiento, es profesora de comportamiento animal en la Universidad de Colorado y revolucionó el diseño de mataderos en Estados Unidos buscando hacerlos más dignos para el ganado.

Se sospecha además, sin que se haya podido confirmar, que personajes como Bill Gates, Bobby Fischer, Albert Einstein, Stanley Kubrik, Daryl Hannah, Al Gore o Vincent Van Gogh también encajan dentro del autismo de alto funcionamiento el síndrome de Asperger.